Convertirse en un enfermo crónico es un golpe para la sensación de seguridad, para la autoimagen, y exige enfrentarse a la idea de la propia vulnerabilidad y falta de control sobre los acontecimientos.
El ajuste a una enfermedad que puede ser mortal o potencialmente incapacitante requiere un considerable esfuerzo de afrontamiento. La enfermedad renal terminal es un trastorno orgánico que, en mayor o menor medida, afecta a todas las áreas de la persona y obliga a quien la padece a someterse al tratamiento de diálisis o al trasplante para mantener la vida.
Existen dos momentos críticos que exponen al enfermo y a su familia a un mayor sufrimiento. Cuando se informa de la entrada en diálisis y la propia entrada. La entrada en diálisis suele ser percibida como algo negativo, como el final, como el fracaso del esfuerzo realizado.
En ocasiones, un paréntesis en espera del trasplante, aplazando o dejando pendientes decisiones
de la vida personal. Además, a partir de ahora, el enfermo deberá asumir un régimen de vida difícil y tendrá que hacer frente a problemas múltiples y cambiantes.
El tratamiento de hemodiálisis va acompañado de limitaciones y alteraciones en las pautas de alimentación, restricciones en la ingesta de líquidos y uso de medicación. Conlleva reducción de las actividades que antes se realizaban (ocio, viajes, etc.), frecuentemente,
suspensión de la vida laboral con la consiguiente reducción del circulo social, la pérdida del poder adquisitivo y un cambio en el tiempo libre que, con frecuencia, aparece vacío. Evaluar, e intervenir, en las posibles necesidades psicosociales de los pacientes renales ha de ser una consideración importante de su tratamiento2,3, de cara a mejorar la calidad de vida.
Otros problemas son tener que acudir tres días a la semana a la unidad y permanecer durante varias horas conectado a una máquina. Las repercusiones y la adaptación a un programa de diálisis, y especialmente en hemodiálisis, van a depender de diversos factores:
De lo esperada o inesperada que sea la diálisis, del estado general de salud, del curso y duración del proceso incapacitación, las desfiguraciones, el dolor, la gravedad), unido al conocimiento sobre la enfermedad y su que protege de la depresión en las etapas tempranas de la enfermedad, puede conllevar .índices de depresión mayores, al no confirmarse en el curso progresivo de la misma. Estar enfermo puede conllevar preocuparse por la enfermedad o, por el contrario, tratar de ignorarla. La negación se manifiesta bien como una incapacidad para percibir emociones, como un fracaso para percibir la amenaza, o bien como una imposibilidad para reconocer el impacto de la enfermedad en la vida. La negación ante las noticias adversas es una estrategia de afrontamiento más.
Los problemas aparecen cuando va acompañada de incumplimiento de las prescripciones médicas y es la única estrategia utilizada. Las respuestas emocionales más frecuentes del enfermo renal están relacionadas con la ansiedad y las alteraciones del estado de .ánimo. La ansiedad suele ser una respuesta emocional normal de las primeras etapas de adaptación a la hemodiálisis. La ansiedad no solo est. relacionada con el tratamiento, sino que aparece relacionada con la incertidumbre respecto al futuro. tratamiento. Como el modo de reaccionar del hombre ante la enfermedad es, en gran parte, una consecuencia de las interacciones sociales, con la aparición de este fenómeno adquieren singular importancia las variables de personalidad, junto con las habilidades de afrontamiento, el apoyo socia y los recursos sociales a los que el enfermo pueda acceder. No hay que olvidar factores como el género, la edad, la clase social, la madurez emocional, la autoestima y las creencias religiosas o filosóficas.
Aunque Rowe4 ha comprobado que ni las ayudas externas, ni internas, pueden detener los efectos negativos que producen los estresores fisiológicos, en el ajuste a la enfermedad y al tratamiento es fundamental el control personal y unas buenas relaciones interpersonales5.
Otro factor importante que contribuye al ajuste personal
de los pacientes crónicos es el locus de control. El trabajo de Christensen, ha clarificado el papel de esta variable en la enfermedad renal terminal. Los pacientes crónicos necesitan poseer un balance adecuado entre locus de control externo (el equipo médico puede mejorar mi salud), y locus de control interno (yo puedo hacer cosas para mejorar mi salud). Balance que deberá irse modificando en función del desarrollo de la enfermedad. Es desadaptativo mantener, al empeorar, un locus de control interno, aunque en etapas anteriores .este haya sido beneficioso.
Es necesaria, ademes, una cierta congruencia entre las creencias de control y las limitaciones que la situación impone. De no ser as., cualquier empeoramiento ir. unido a un ajuste deficiente. La creencia de que la salud puede ser controlable (ya sea por nosotros o por otros), que protege de la depresión en las etapas tempranas de la enfermedad, puede conllevar .índices de depresión mayores, al no confirmarse en el curso progresivo de la misma.
Estar enfermo puede conllevar preocuparse por la enfermedad o, por el contrario, tratar de ignorarla. La negación se manifiesta bien como una incapacidad para percibir emociones, como un fracaso para percibir la amenaza, o bien como una imposibilidad para reconocer el impacto de la enfermedad en la vida. La negación ante las noticias adversas es una estrategia de afrontamiento mas. Los problemas aparecen cuando va acompañada de incumplimiento de las prescripciones médicas y es la .única estrategia utilizada. Las respuestas emocionales mas frecuentes del enfermo renal están relacionadas con la ansiedad y las alteraciones del estado de .ánimo. La ansiedad suele ser una respuesta emocional normal de las primeras etapas de adaptación a la hemodiálisis. La ansiedad no solo esta relacionada con el tratamiento, sino que aparece relacionada con la incertidumbre respecto al futuro.
La depresión también ha sido identificada como uno de los problemas clave del enfermo renal terminal. Los datos que aparecen en la literatura coinciden en situarla alrededor de un 30%. Existe una tendencia constante a considerarla el predictor mas importante de la supervivencia6, por lo que se ha convertido en tarea imprescindible detectar su aparición y
tratarla cuanto antes. Normalmente, se ha relacionado la depresión con un descenso en el cuidado personal y, lo que supone un mayor riesgo para la salud, en la adherencia al tratamiento médico, dieta, alimentos y l.quidos7. Ademes, la ansiedad y la depresión del paciente renal correlacionan con su incapacidad, as. como con su percepción de salud y esta relación, en el trabajo de Parkerson y Gutman, fue mayor que con el diagnóstico real.
El impacto máximo de la depresión se observa durante el transcurso del primer año de diálisis, aunque es posible que su patrón no sea claramente reversible. Asi como es esperable que los evocadores situacionales de la ansiedad disminuyan con el tiempo, no ocurriría lo mismo con los de la depresión. Los cambios en el estilo de vida, en los roles sexuales y familiares y los sentimientos de pérdida, son problemas que tienden a acuciarse según avanza la enfermedad. Para investigar la relación entre dependencia forzada, percepción de falta de control y depresión, se ha recurrido con frecuencia al modelo de la indefensión aprendida de Seligman.
En el estudio de los problemas emocionales que surgen durante el tratamiento en hemodiálisis hay que hacer especial referencia a los problemas y síntomas somáticos que pueden ir unidos a la depresión, a la ansiedad y a la irritabilidad. Por todo esto, podemos concluir diciendo que, aunque la hemodiálisis salva de una muerte segura, ofrece una calidad de vida seriamente mermada con unas claras repercusiones psicosociales que no deben olvidarse en el tratamiento de estos pacientes.
La adaptación
Adaptarse a la nueva situación no es una tarea fácil y requiere del apoyo de varios expertos. Con esta idea la Fundación Renal Iñigo Alvarez de Toledo viene trabajando desde hace unos años con un equipo de profesionales, que visita todos los centros de hemodiálisis de la fundación, para mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno, y que está integrado por la psicóloga Maite Marín, la trabajadora social Ana María Estepa, y la dietista María Angeles Campos.
Cada una desde su labor profesional persigue para el enfermo un mayor bienestar personal y un mejor ajuste familiar y social. "En general, las personas mayores se adaptan mejor que los jóvenes. Para éstos la entrada en diálisis supone un recorte de las actividades que antes hacían y que sus iguales sí pueden hacer", señala Marín, que subraya que "no sólo la entrada en diálisis es un momento crítico sino también cuando se sufre el rechazo de un trasplante".
Voluntad del paciente
"Por muchos cuidadores de referencia que haya, no hay que olvidar que con la voluntad del paciente es con lo primero que se debe trabajar para propiciar el cambio", explica Estepa, que en sus reuniones con el paciente y la familia les orienta sobre las ayudas estatales por incapacidad y de los centros especiales de empleo, así como ayuda a potenciar la ocupación del tiempo libre, favoreciendo la actividad social y evitando el aislamiento.
Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo
SOMOS SOLO NOSOTROS , CON NUESTRA VOLUNTAD DE SEGUIR GOZANDO DE LA VIDA EN LA SITUACION QUE SEA, LOS QUE MÁS PODEMOS AYUDARNOS EN ESOS MOMENTOS.
NO OLVIDARLO JAMAS!... NUNCA COMPADECERNOS DE NOSOTROS MISMOS..
LUCHAR, LUCHAR Y RESISTIR ...... LA CIENCIA Y EL TIEMPO TRABAJAN A NUESTRO FAVOR!
